Nutrición y trastornos del espectro autista (capítulo 2): muchas dudas y pocas certezas

dudas y respuestas

el pasado viernes, en el capítulo 1 de esta mini saga, se abordaron las posibles (y poco claras hasta la fecha) causas de los trastornos del espectro autista (tea) durante el embarazo y su relación con la situación nutricional de la madre. así, y como lo prometido es deuda, hoy toca conocer qué se sabe de cierto al respecto de los posibles tratamientos de niños diagnosticados de tea cuando esos tratamientos están vinculados con la alimentación, o más en concreto con algunos nutrientes determinados. ya te adelanto que de lo que se sabe de verdad, “a ciencia cierta”, hay poco.

introducción general sobre el tratamiento de los tea

tal y como te conté, como no hay un único tea, tampoco hay un único tratamiento para las personas diagnosticadas con algún tipo de estos trastornos. además, como hasta el momento los tea no tienen cura y en una buena parte de los casos se desconocen las verdaderas causas, no existe ése fármaco o sustancia que lo “cure” y que a muchos nos gustaría que existiese. así, el centro de control de enfermedades (cdc) norteamericano reconoce que:

no hay un tratamiento único e ideal […]. sin embargo, es muy importante enseñarle al niño las destrezas específicas en un contexto bien planeado y estructurado. algunos niños reaccionan bien a un tipo de tratamiento mientras que otros tienen una reacción negativa o no reaccionan para nada al mismo tratamiento. antes de escoger el programa de tratamiento, es importante hablar con los proveedores de atención médica del niño para comprender los posibles riesgos y beneficios.

también es importante recordar que los niños con tea se pueden enfermar o lesionar de la misma manera que los otros niños que no tienen estos trastornos. los chequeos médicos y dentales de rutina deben ser parte del plan de tratamiento. a menudo es difícil saber si la conducta de un niño está relacionada con una tea o si es producto de una afección independiente. por ejemplo, los cabezazos contra un muro pueden ser un síntoma de tea o un signo de que al niño le duele la cabeza […]. vigilar un desarrollo saludable significa no solo prestar atención a los síntomas relacionados con los tea, sino también estar pendiente de la salud física y mental del niño.

así, con este necesario preámbulo, el cdc clasifica las distintas propuestas de tratamiento actuales de tea en cuatro grupos: terapias conductuales y de comunicación; tratamientos nutricionales; tratamientos farmacológicos y; medicina complementaria y alternativa

como verás, aunque los tratamientos nutricionales están claramente diferenciados de aquellos pertenecientes a la medicina complementaria y alternativa, el cdc reconoce que sobre los primeros (y qué decir sobre los segundos) existen muchas propuestas (nutricionales) que no cuentan con la base científica necesaria para hacer una recomendación general. un tratamiento no comprobado puede ayudar a un niño, pero no a otro.

de esta forma, en el abordaje de los tea la mayor parte de los tratamientos generales incluyen algún tipo de consideración en relación a la alimentación. de forma general, estos cambios suelen incluir la eliminación de ciertos alimentos y la frecuente utilización de suplementos vitamínicos o minerales. los tratamientos nutricionales se basan en la idea de que las alergias a los alimentos o la falta de vitaminas o minerales causan síntomas de tea. sin embargo, y a pesar de que algunos padres creen que los cambios en la alimentación provocan cambios en la manera en que el niño siente o actúa, lo cierto es que no hay un consenso científico a este respecto tal y como se verá a continuación. en cualquier caso antes de cambiar en algún sentido la alimentación de su niño con tea es imprescindible hablar antes con su médico y con un nutricionista para asegurarse de que el niño recibe unos aportes nutricionales adecuados.

tea y tratamiento nutricional: lo que se sabe y nada es casi lo mismo

que más nos gustaría a nosotros que las cosas fuesen tan “sencillas”, pero va ser que no. a pesar de que no pocas personas se han subido al carro de tratamientos alternativos (entiéndase en este caso, sin pies ni cabeza) de la mano del dr. aprovechategui (= aprovechemos el filón de gente desesperada) y de que existen infinidad de planteamientos nutricionales que proponen tratar en mayor o menor medida los síntomas de los tea, lo cierto es que no hay nada, de nada, claro. ni los que proponen la restricción de ciertos elementos nutricionales (el más típico y recurrente en la actualidad el famoso gluten que sale hasta en la sopa), ni tampoco los suplementadores o enriquecedores, en el que los ácidos grasos del tipo omega tres, el ácido fólico y los famosos probióticos se llevan la palma. da igual, aunque nos haría mucha ilusión que las cosas fuesen tan sencillas, la realidad nos dice que  no lo son. puede que en determinadas casos concretos se experimente algún tipo de mejoría, pero ni parece que se pueda hacer una generalización, ni tampoco (y esto es lo peor) se está en condiciones de describir unas circunstancias concretas en las cuales un determinado tratamiento nutricional esté indicado.

en este sentido merece muy mucho la pena tomar nota de lo que el instituto de salud carlos iii (en su instituto de investigación de enfermedades raras) sostiene sobre el uso de protocolos dietéticos para el tratamiento del autismo:

la controversia se fundamenta en los testimonios de las familias que usan estas dietas con sus hijos, así como la propia labor de difusión de los propios autores de este tratamiento.

en el lado contrario, están los profesionales que buscan evidencias médicas sobre el tratamiento con estas dietas y o no las encuentran, o lo que encuentran son solo evidencias muy parciales, nunca refrendadas por sistemas de evaluación considerados como patrones para la aplicación de tratamientos médicos de cualquier tipo en las personas. estos métodos están específicamente diseñados para garantizar la eficacia, la seguridad y la calidad del tratamiento que se quiere aplicar y el uso de las dietas no debe ser nada que se salga de esta norma. cambiar unos alimentos por otros de otro tipo pero de igual contenido calórico y composición de compuestos básicos, no implica problema alguno. los alimentos naturales pueden contener compuestos que pueden, sin lugar a dudas, producir alteraciones en el organismo de ciertas personas susceptibles, pero los alimentos fabricados con fines concretos (libres de una substancia específica, etc) deben ser evaluados cuando se pretende utilizarlos de manera sistemática y como alternativa terapéutica para una patología. para ello se deben probar usando criterios de manera que se puedan comparar sus efectos con otras personas que no están sometidos a esa intervención dietética, es decir, casos con el mismo diagnóstico, ajustados por la distribución de otras variables importantes como edad, sexo, tiempo de evolución, severidad, etc. se debe hacer un seguimiento por igual a los dos grupos y con el tiempo suficiente para ver si la intervención a estudiar (la dieta en este caso) produce efectos sostenibles a largo plazo y también se deben evaluar sin que el médico que hace el estudio sepa que tratamiento está haciendo cada niño. trabajar con ambos grupos de casos de manera ciega, es decir, que los investigadores que evalúan el beneficio del tratamiento y recogen también los inconvenientes, no conocen el grupo al que están asignados los casos (con tratamiento dietético o sin tratamiento con estas dietas).

así, en el mismo documento enlazado (es muy recomendable que le eches un vistazo para entrar más detalle) se hacen una serie de reflexiones y recomendaciones al respecto del planteamiento de cualquier tratamiento nutricional enfocado a los tea:

hoy en día está ampliamente aceptado que los tea son trastornos neurobiológicos cuyo origen puede estar ocasionado en periodos prenatales, sin que se puedan descartar factores preconcepcionales. por lo tanto, no parece que factores externos, como puede ser la dieta, a los que todos nos exponemos durante los primeros años de vida, puedan ser los causantes de estos trastornos, al menos como factores etiológicas o causales.

tampoco parece que si no son las causas últimas, puedan ser alternativas terapéuticas que curen el autismo, dado que ni parecen incidir en un supuesto factor causal, ni tampoco está clara la relación entre el potencial efecto beneficioso y el factor neurobiológico responsable de los tea.

es obvio que en medicina se han usado tratamientos que claramente eran beneficiosos pero cuya relación con el factor causal o los mecanismos de producción de la enfermedad no se conocieron hasta pasados muchos años del inicio de su utilización. no obstante, existen reglas aplicables a cualquier tratamiento que se propugne como beneficioso para una entidad clínica, que deberían respetarse, sobre todo si tras la decisión de adoptar o no una terapia dietética pueden existir daños asociados no controlables que pueden afectar tanto al niño tratado (bajo contenido en compuestos necesarios para la vida) como a la familia (carga socioeconómica).

en la actualidad, no existen datos de ensayos clínicos con estas dietas que hayan demostrado beneficio, por lo que es necesario conocer que el escepticismo de los científicos es razonable porque no es permisible creer en beneficios derivados de testimonios personales, por muy valiosos que estos sean, sino se siguen de una comprobación y demostración de la eficacia de una manera más específica y contrastada. esta es la manera habitual en la que se debe trabajar para garantizar la seguridad de las personas y es por lo que el método científico ha sido desarrollado. no podemos, por tanto, admitir otros criterios para aplicar tratamientos a las personas con tea, por mucho que la falta de disponibilidad de terapias curativas sea un factor que nos presione para una búsqueda más activa de tratamientos para estas personas.

lo cierto es que en este post me había planteado hacer una revisión personal de lo que se sabe al respecto de elementos dietéticos concretos (como la presencia o no del gluten, el peso de los probióticos, de los omega tres o del ácido fólico) pero después de echar un vistazo a tan claras palabras por parte del instituto de salud carlos iii considero que no merece la pena enfangar el mensaje: no hay un tratamiento dietético claro en los casos de tea, y quien lo plantee miente como un bellaco si, en especial, ofrece algún tipo de garantía al respecto de la mejoría.

lo dicho, en mi opinión, como cada caso de tea es un mundo diferente, te sugiero que si estás interesado consultes tanto con un médico como con un dietista-nutricionista sensatos.

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imágenes:  stuart miles freedigitalphotos.net

5 comentarios en “Nutrición y trastornos del espectro autista (capítulo 2): muchas dudas y pocas certezas

  1. Por si alguien quiere información más precisa sobre las dietas bajas en gluten y autismo, un enfoque bastante recurrente como bien comenta Juan, esta es la última revisión de Cochrane al respecto:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18425890
    Como se puede observar, no hay pruebas de que sirvan para mucho. Y mucho menos de que sean milagrosas, como predican algunos.

  2. Mi hijo tiene 6 años y es autista. He probado todas las terapias habidas y por haber gastando miles de euros. Me gustaría lanzarle un mensaje a muchos padres, sobre todo a los que se acaban de enterar de que sus hijos tienen autismo, ya que a los “recién llegados a este barco” es más fácil sacarles el dinero por shock inicial que te genera al enterarte del problema.

    He visto muchos otros casos de niños que sin hacer nada,porque no había dinero en su familia, han evolucionado increiblemente y otros que habiendo probrado de todo han avanzado muy poco. Cuidado que hay mucho vendehumos que se aprovecha de la desesperación de los padres.

    Ni metales pesados, ni dietas sin gluten ni caseína, ni médicos Dan, cámaras hiperbáricas ni nada por el estilo. Todo eso es un sacadero de dinero . Lo que funciona (en casos no muy severos) es el cariño del día a día, que el niño esté feliz y sobre todo que los padres trabajemos con ellos a diario, enseñándole cosas nuevas día a día. Yo he visto a muchas logopedas y terápeutas trabajar con hijo ( ellas si que nos han ayudado) , y es una cosa que los padres mismos pueden hacer.

    Mi hijo empezó a hablar a los 4 años y medio. Hoy habla bastante y repite todo lo que le pidas. Ya lee , escribe, monta en bici, sabe nadar y muchas cosas más ( y lo que queda por venir 🙂 )

    Luchad todo lo que sea porque estén integrados en el colegio. Evitad siempre que podáis las aulas específicas. Al mío antes de que hablase no me lo querían integrar , así que lo tuve que llevar a colegios privados, poniéndole un apoyo aparte. Luego ya vieron la evolución que tuvo y hoy ya está integrado.

    Un saludo y feliz 2015

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